梁平明达镇“渐冻人”:看着自己死(4)
中了邪了
这个怪病,整垮了三代人
杨荣清至今都还清楚地记得,种稻子的季节,三年未见的孙儿突然回家了,“你啷个了!脚是啷个了?”……相见时,婆孙俩哭成一团。
当晚,她关着门又哭了一宿,“像中邪了一样,你说啷个又遭到娃儿身上了?”
曾亲眼看过亲人从发病到死亡,蒋开乾和婆婆都很清楚,接下来走路会越来越难,身体的其他部分也将被冻住,他将无法说话,但能听、能看、意识清醒。
婆婆杨荣清说,刚回来时,蒋开乾还能说话,“他说就算是死,也要把这病弄清楚了,到时候,在下面见到舅舅、姨妈,也能有个交代。”
2007年回家后,蒋开乾开始四处检查原因,最终,他做了肌电图,也拿到了基因解码的结果,在西南医院做了最后的诊断,“渐冻人症”那是他第一次听说,听愣了全家人。
“我问医生能治不,医生摆脑壳。”但有一种药能够将身体僵硬萎缩的时间延缓。
“从他外婆开始,到他妈、他舅和他大姨妈,现在又到了这孩子身上,这个要人命的怪病,整垮了三代人。”
说话也难
10根手指帮他说话
确诊后的生活,走路越发地艰难,从小腿到大腿,似乎都不再听使唤,“但原来还能说话,我们每天还可以摆几句,他也经常笑。”去年年底开始,杨荣清发现,原本还能清晰吐字的孙儿,说话开始艰难起来,如今每从嘴里蹦出一个字都是件很难的事。
后来,婆孙俩约定,当有急事婆婆又不在眼前时,就大声地敲桌子弄些响动出来,听到响声后,杨荣清就会跑来。
“手脚发麻,感觉不是自己能够控制,一点一点地在消失……”如今,听收音机、看电视,成为蒋开乾了解外面最大的途径,每一个广播台的调频,他都能背下。手指,是被逐渐冻住的身体中现在最听话的部位,也成为他与外界唯一的联系渠道。
而这10根手指,最终也将跟带动眼球转动的肌肉一样,彻底被“冻住”。
婆婆坚守
他活一天,我就守着他
叹了口气,杨荣清说,她这辈子没啥心愿,现在就指望着自己能走在孙儿蒋开乾的后面,因为如果有一天她走了,蒋开乾将无人照料。
对于渐冻人来说,没人守在身边,往往是件可怕的事。但实际上,蒋开乾和守着他5年的婆婆杨荣清没有任何血缘关系,“他爸是我捡回家来养的,我也没啥指望,就盼着身体争点气,伺候好这孩子最后这几年。”
在蒋家大门的一旁,一口崭新的柏木棺材是老人的亲生女儿在年前请人给她抬回家的,目的是为了防止老人走在孙儿的前面。
在梁平县城,76岁的杨荣清有个亲生女儿在那安家。多年来,女儿一直劝说母亲与她同住,安享晚年,但老人一直拒绝,她觉得如果离开,这辈子都会良心不安,“我等他走了(去世)就出去(到梁平与女儿同住),好好生生地过完这辈子,但他活一天,我就守着他。”
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